Люди зі СМА можуть жити приблизно до 65 років. Однак після 25 років кількість дорослих пацієнтів різко скорочується, каже Ольга Германенко. Це пов'язано не тільки з природним перебігом хвороби, але і з рівнем медичної допомоги дорослим пацієнтам у Росії.
Статистика безжальна: середня тривалість життя за такого діагнозу – близько 10–12 років. Але третина хворих гине у віці до чотирьох років. У Краснодарському краї 57 дітей із діагнозом «СМА». У дітей зі СМА третього типу зазвичай до підліткового віку зберігається здатність сидіти, стояти та ходити.
За підрахунками фонду «Сім'ї СМА», у 2020 році лікуванням у Росії забезпечені лише 129 хворих. У 2020 році єдиним зареєстрованим у країні препаратом, показаним для терапії СМА є "Спінраза". Препарат "Спінраза" ("Нусінерсен") в Росії був зареєстрований у серпні 2019 року.
Прогресує повільно; До підліткового віку більшість хворих сідають у візок, але в деяких здатність самостійно ходити може зберегтися до дорослого віку; Згодом з'являються виражені контрактури та сколіоз; Ризик ускладнень після респіраторної інфекції.